I Centri d’Incontro

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Il Meeting Centers Support Programme (MCSP)

Il MCSP nasce ad Amsterdam negli anni ‘90 da un’idea di Rose Marie Dröes per rispondere alle esigenze delle persone con diagnosi AD e alla solitudine delle relative famiglie.
Il modello di tipo bio-psico-sociale è centrato sulla persona, è economicamente accessibile e di alta qualità ed è stato validato con studi di efficacia, efficienza e fattibilità con più di 120 centri diffusi in tutti i Paesi Bassi.
Il MCSP aiuta le persone con demenza a essere parte della loro comunità il più a lungo possibile. Dai dati disponibili risulta che le persone che frequentano i Centri d’Incontro hanno una vita sociale più attiva, di migliore qualità e riescono a sopportare meglio le conseguenze della malattia, ritardando l’eventuale ricovero in strutture specializzate.

Dal 2014 al 2017 il progetto Europeo JPND MeetingDem ha permesso l’adattamento e la validazione del modello MCSP in Italia e in altri paesi europei (Inghilterra e Polonia).

5 punti chiave:

MCSP si rivolge alle fasi iniziali e moderate della demenza.
I CI accolgono le famiglie dal momento della diagnosi per accompagnarle e supportarle.

La fase successiva alla diagnosi è per la famiglia e per la persona con demenza un momento molto delicato. I primi sintomi della malattia sono già comparsi e la diagnosi ha messo la famiglia di fronte alla necessità di prendere coscienza del problema. L’assistenza a domicilio e il mantenimento di una buona qualità di vita sono spesso ancora possibili, ma la famiglia incontra le prime difficoltà nella relazione con la persona con demenza. In Italia, a fronte di un buon numero di servizi per la demenza nelle fasi più avanzate, gli interventi per le fasi iniziali sono scarsi. Le famiglie si trovano sole dopo la diagnosi, i luoghi di ritrovo adatti a questa fase della malattia sono pochi e le famiglie costrette a casa, si chiudono in un isolamento da cui, con l’avanzare della malattia, diventa sempre più difficile uscire. La presa in carico della famiglia in questa fase diventa quindi cruciale tanto per la persona con demenza, che con una stimolazione adeguata può mantenere più a lungo la sua autonomia e ridurre il rischio di insorgenza di disturbi dell’umore e del comportamento, quanto per il caregiver che, se supportato già dalle prime fasi, può ricevere un supporto emotivo e acquisire competenze nella gestione della situazione.

È un modello di presa in carico della diade (persona con demenza e caregiver).
I CI si rivolgono alla diade, persona con demenza e suo caregiver, e offrono interventi specifici per la persona con demenza, interventi specifici per il familiare e interventi rivolti a entrambi.

Si dice che il caregiver è la seconda vittima della malattia. Assistere un familiare con demenza è un compito gravoso per il quale l’amore e la buona volontà, seppur necessari, non sono sufficienti. Il caregiver ha bisogno di supporto tanto quanto la persona con demenza. Ha bisogno di informazioni, di supporto emotivo e di formazione all’assistenza.

 

É un modello basato su evidenze scientifiche di efficacia.
Il modello MCSP vanta numerosi studi di efficacia, efficienza e fattibilità (Dröes et al., 2000, 2004; Meiland et al., 2004, 2005). Dal 2014 al 2017 l’Italia, con la Fondazione Don Gnocchi e l’Università di Bologna, è stata partner della ricerca europea JPND (EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research) che aveva lo scopo di portare e adattare il modello MCSP nei paesi membri (Italia, Inghilterra e Polonia).

I risultati di questo studio, che ha coinvolto 74 diadi tre paesi coinvolti confermano l’efficacia del modello MCSP mostrando un’elevata soddisfazione di caregiver e familiari, un miglioramento della qualità di vita per le persone con demenza e, in Italia, una riduzione dell’impatto dei disturbi psicocomportamentali sui caregiver (Brooker et al., submitted; Evans et al., submitted; Szczesniak et al., submitted).

 

Fornisce un supporto integrato.
L’integrazione è l’aspetto fondamentale del modello MCSP e si declina in 3 punti:

Integrazione delle cure: come descritto in precedenza il modello MCSP integra la presa in carico della persona con demenza con quella del caregiver. Entrambi sono parte della cura, entrambi beneficiano di interventi specifici: mentre in una stanza le persone con demenza svolgono attività a loro dedicate, in un’altra stanza i familiari partecipano a un gruppo di sostegno psicologico.

Integrazione dei Modelli: il MCSP ha le sue basi nel modello di adattamento e di coping di Rose Marie Dröes e nel modello bio-psico-sociale.

Patologie neurodegenerative, come le demenze, determinano disturbi cognitivo-comportamentali che compromettono il funzionamento della vita quotidiana. Tale situazione crea nel caregiver una condizione di stress, causato non solo dalle influenze oggettive dell’ambiente, ma anche dalla valutazione soggettiva della situazione, determinata dalla sua vulnerabilità e dalla tipologia e dall’adeguatezza del suo sistema di difesa (Lazarus & Folkman, 1984). Il processo attraverso il quale l’individuo riesce a superare le situazioni giudicate come stressanti e le emozioni che da questo derivano è definito coping, processo di adattamento cognitivo e comportamentale rivolto ad affrontare le specifiche esigenze esterne e/o interne che vengono valutate come stressanti, indipendentemente dal risultato (Lazarus e Folkman, 1984). Dipenderà quindi dalla singola persona quali aspetti verranno vissuti come più o meno stressanti (per esempio il dolore o l’incertezza del futuro) e da come, di fatto, egli vi reagirà. Anche le persone con demenza usano diverse strategie di coping per mantenere un equilibrio e un senso di controllo, per esempio la negazione, la minimizzazione, la sovra compensazione, l’evitamento sociale, il mantenimento di una “facciata” per mantenere le apparenze, confabulazioni e senso dell’umorismo (Clare, 2002, 2003; Steeman, 2007).

Benché l’attuazione dei compiti adattivi vari da persona a persona è tuttavia possibile una suddivisione delle strategie di coping. Certe sembrano orientarsi verso la diminuzione della tensione emotiva, che è provocata dalla malattia o dalla crisi, altre più verso la soluzione dei problemi che hanno causato la tensione e verso il ristabilimento del controllo (Lazarus e Folkman, 1984; Moos e Tsu, 1977). Dröes (1991) ha suddiviso i sette compiti adattativi cui vanno incontro le persone con demenza e i caregiver in tre macro categorie di adattamento (adattamento cognitivo/pratico, adattamento emotivo e sociale). I CI rappresentano un luogo in cui le persone con demenza e i loro familiari possono ricevere sostegno nel risolvere i compiti adattativi.

Integrazione con altre organizzazioni: il CI, secondo il modello MCSP, deve essere una struttura ben integrata sul territorio e nella rete dei servizi. Questo è un presupposto fondamentale per una corretta presa in carico della persona con demenza e del suo carigiver che, durante la frequenza al CI devono poter essere orientate verso gli altri servizi di cura della demenza. Inoltre il CI deve essere un punto di incontro e di sensibilizzazione aperto alla cittadinanza.

È un modello centrato sulla persona.
Il MCSP vuole far parte dei modelli di presa in carico centrati sulla persona con demenza, un concetto nato soprattutto dall’opera profetica di Tom Kitwood. Si propone perciò di valorizzare le capacità ancora presenti per lungo tempo nelle persone con demenza, in un ambiente supportivo e stimolante. Il parere della persona con demenza e dei familiari è sollecitato nell’ambito di riunioni plenarie periodiche e tenuto in conto per migliorare le attività.